« Je vois mal, j’entends mal et ce n’est pas si grave »

Marie et Corentin autour du monde …

Crédit Photo: Corentin Menthonnex

«  Bonjour, je suis Marie, 31 ans, française et handicapée. Je parie que le mot le plus accrocheur dans cette phrase est…handicapée. Certes cela ne me détermine pas, mais c’est aussi une part de ce que je suis. »

Voici comment Marie se présente.

Elle est atteinte du syndrome de Usher, maladie entrainant dans son cas une perte progressive de l’audition et de la vision. Corentin son compagnon, 35 ans, développeur, l’accompagne depuis leur rencontre dans une quête un peu spéciale : celle de suivre une envie forte qui comme toutes les envies, demande investissements et prises de risque : un tour du monde en van.

Tous deux passionnés de voyages, des autres et de leur nature, ce couple souhaitait expérimenter un mode de vie plus minimaliste et nomade. Pour passer à l’acte, ils partent autour du monde en 2018 et créent le projet « Sourires autour du Monde ». Parti dans un van aménagé, ils ont depuis sillonné 25 pays différents, collecté les photographies de centaines de sourires et de faciès, mais aussi et surtout sensibilisé au handicap et changé le regard de ceux qui en sont atteints. Avec une ambition importante : « Pourquoi ne pas booster un peu l’estime de soi chez des déficients visuels et auditifs ? »

Stoppés au Canada en février 2020 alors que la pandémie se répandait, ils rentrent en France et attendent de reprendre le cours de leur projet dès que possible.

Un moment utilisé pour recueillir auprès d’eux les découvertes faites entretemps, leurs points de vue sur le handicap, l’altérité, l’intuition, la résilience, l’acceptation et essayer ainsi de percevoir si des aides au bien-être, au mieux-vivre avec soi-même sont possibles. Car par effet miroir, aller à la rencontre de l’autre, c’est aller à la rencontre de soi, et c’est rarement facile …

Bonjour Marie, Bonjour Corentin.

1. Le syndrome d’Usher en quelques mots pour ceux qui ne connaissent pas ? En quoi êtes-vous limitée Marie?

– Le syndrome de Usher est une maladie génétique touchant la vue et l’audition. En ce qui me concerne, je suis atteinte d’une surdité sévère aux deux oreilles, je suis appareillée depuis l’enfance. Au niveau visuel, j’ai plusieurs troubles dont une rétinite pigmentaire. Ma perte auditive est stable, cependant au niveau visuel la perte de mon champ visuel progresse au fil des ans.

2. Après la première partie de votre projet, Marie, comment « voyez-vous le monde » désormais ? Et vous Corentin, quels enseignements en retenez-vous ?

– Marie: Je vois souvent le monde comme un paradoxe, il est magnifique mais trop souvent pollué, le monde est vaste pour autant je ressens un sentiment d’intimité en le parcourant. Il peut être surexploité comme sauvage mais pour moi, le monde est avant tout beau. Je vois le monde comme un immense jardin, les personnes que nous avons rencontrées en sont les jardiniers semant leurs sourires.

– Corentin: Durant ces années sur les routes je me rends compte que les frontières que les humains veulent faire figurer ne représentent pas grand chose, et que deux peuples de deux pays frontaliers sont parfois plus identiques qu’ils ne le pensent… Le monde appartient à tout le monde, toutes les classes, toutes les formes de vies, nous ne devons pas le réduire à des frontières, castes, races et autres mais plutôt le partager en symbiose. Plus que jamais la planète est notre maison, notre jardin, notre mère nourricière et notre amie. Sur une note positive, je me suis réjoui de voir qu’il existe des gens heureux partout dans monde, et que le sourire est bien une chose commune à tous les peuples.

3. Marie : vous dîtes que les difficultés rencontrées dans votre vie autour du handicap, du manque de confiance en soi et du harcèlement à l’école ne vous ont jamais fait lâcher votre objectif. À savoir celui de découvrir de nouvelles cultures et de partager, d’échanger avec des enfants pour leur montrer qu’il y a de multiples façons de vivre en tant qu’individu, dont son corps et sa culture font une grande partie de son unicité.

Beaucoup d’entre nous sont confrontés à ces mêmes difficultés au cours d’une vie. Qu’est-ce qui fait que dans la vôtre, cela ne vous a pas détourné de votre élan premier (une aide ? une éducation ? un déclic ? une foi ? un modèle ? le hasard ?…)

– Je pense que j’ai toujours gardé dans un coin de ma tête ce rêve, en devenant jeune adulte j’ai fait des choix rassurants et terre à terre par rapport à mon futur. Plusieurs fois on m’a dit que mon rêve était de l’utopie, finalement après plusieurs années d’études, je me sentais comme déphasée. Lorsque j’ai su que mon accès en dernière année d’étude était refusé, face à la remise en question et mon désir de changement, j’ai rapidement vu le côté positif, j’allais faire ce dont j’avais toujours eu envie et mis de côté jusqu’alors. Partir et expérimenter le monde. Je me suis écoutée, je voulais au moins essayer pour avoir des certitudes, cette envie d’ailleurs était-elle juste un fantasme ou bien une nouvelle réalité? Finalement, l’échec de mes études a marqué un tournant majeur, ce que je voyais au départ comme une année libératrice à voyager, est devenu une succession d’années toujours plus nomades.

4. Vous écrivez que « le handicap n’est pas une fatalité». À l’image de notre ami Jean-Pierre Brouillaud, grand globe-trotter aveugle, « mettre son handicap en voyage » peut-être plus compliqué que de rester chez soi avec lui ? Comment vivre la frustration des limitations, le sentiment d’injustice, la colère ou la peur rencontrée ?

– Il n’est pas chose aisée de parler de handicap, je ne parle pas du tabou qui survient trop souvent, non, juste que, pour moi ce serait comme disserter sur une évidence. C’est ma normalité, et c’est le fait d’entendre et de voir sans prothèse qui est extraordinaire ! Tout ça pour dire que le handicap, la déficience, le déficit, la perte d’autonomie, appelez cela comme vous le voulez, ne sont pas une fin en soi, et ne doivent pas être synonyme de limites. Nous restons persuadés qu’il existe toujours une façon de tirer son épingle du jeu, et à son échelle, de se dépasser.

Je partage complètement le ressenti de Jean-Pierre Brouillaud. En effet, pour “oublier” ses handicaps, il faut arriver à s’évader au sens propre comme au sens figuré. Afin de mieux vivre avec ses difficultés, il vaut mieux être soi-même dans de bonnes conditions. Je vis bien mieux avec mes handicaps depuis que je ne travaille plus dans des conditions stressantes et exigeantes. Lors de mon dernier emploi, la frustration et la colère étaient quotidiennes, mais j’avais la chance de savoir que c’était temporaire, que je quitterai ce job pour réaliser notre projet SADM. Un échappatoire est indispensable, du temps pour soi et du soutien. Choisir comment on subit ses limites, prendre en main son environnement, son quotidien permet de mieux accepter les épreuves. Elles ne disparaissent pas mais elles sont moins frustrantes quand on choisi de plein gré de se mettre dans telle ou telle situation.

5. Marie, votre champ visuel se rétrécit progressivement et vous êtes par ailleurs appareillée depuis l’âge de 5 ans. Vous dites que l’évolution de votre maladie s’ajoute à vos deux caractères avec Corentin et à vos expériences de vie déjà remplies de nombreux voyages (donc d’impermanence, et d’incertitudes à accepter) et que cette première vient renforcer cette tendance naturelle à vivre dans le présent. Vous ne pouvez pas vous permettre d’attendre et cela vous arrange bien, dîtes-vous en référence à votre désir présent depuis l’enfance de parcourir le monde.

Est-ce à dire que sans cette maladie, vous auriez eu le même mode de vie ? Le projet Sourires Autour du Monde aurait-il été entrepris, lui qui réunit et catalyse plusieurs intentions et besoins chez vous deux ?

– Oui, en ce qui me concerne j’ai toujours eu envie de découvrir le monde autrement qu’en dévorant les atlas et en parcourant mon globe. Le diagnostic du syndrome de Usher, et donc de la dégénérescence de ma vue, est tombé quand j’avais 20 ans, j’avais déjà envie de découvertes depuis longtemps. Le projet SADM aurait pris une tournure différente sans cette maladie, nous aurions sûrement donné un autre sens que la sensibilisation au handicap, mais toujours en allant puiser dans nos vécus personnels et nos valeurs.

6. Corentin. On a tendance à dire « je vais profiter de la vie. Mais quand j’aurais accompli ou sécurisé ci ou ça ». Beaucoup de nos choix sont faits en référence au degré de sécurité qu’ils nous apportent. Voyageur depuis tout petit, expatrié au Canada, compagnon d’une femme qui va peut-être perdre la vue, co-fondateur de ce projet qui largue les amarres pour l’inconnu, qu’en pensez-vous ? Comment le vivez-vous maintenant avec le recul ?

– C’était un peu la vision que j’avais aussi avant de “changer de vie”… Je mettais de l’argent de côté pour je ne sais quelle raison et pensais être heureux à acheter des choses qui me procuraient un sentiment de sécurité. Aujourd’hui, nous voulons juste profiter de notre vie sans plus attendre, j’ai entendu trop de gens qui sont tombés malades à peine arrivés à la retraite ou décédés avant… à quoi bon?
Je n’ai pas tendance à remettre au lendemain ce que je veux faire, j’applique donc la même chose pour ma vie!

 7. Comment vivez-vous la pandémie qui vous stoppe dans vos pérégrinations et envie d’ailleurs ?

– On vit cette période inédite comme une parenthèse. Il n’y a pas de sentiment d’une injustice dans le sens où la crise est mondiale. On découvre un autre ailleurs, celui au seuil de notre porte. On garde espoir de reprendre les pérégrinations à l’étranger un jour, quand ce sera possible, ce sera alors avant tout signe d’un retour de légèreté pour tout le monde.

Ressources:

– Leur site :

https://www.souriresautourdumonde.com/p/a-propos.html

– Interview France3 :

https://www.youtube.com/watch?v=t00_Pj6pyGQ&feature=emb_logo

– Tous les détails de leur projet et des deux premières années sur la route dans cette petite heure de podcast :

https://shows.acast.com/overlanders/episodes/sourires-autour-du-monde

– Nos amis de l’association Vue d’ensemble : vue d’ensemble est une association qui milite contre la sédentarisation des déficients visuels en mélangeant malvoyants, non-voyants et voyants ensemble afin de partager la diversité des regards.

https://www.vue-densemble.com/