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Ce texte tente d’exprimer le quotidien d’une famille ayant vécu de l’intérieur le problème du handicap. Pour cela, j’ai tenté d’absorber la perception de Claire jusqu’à la faire mienne. J’ai mêlé nos deux consciences, et le narrateur de ces pages est cet être double, solution de ce mélange.
Le temps d’un livre, j’ai voulu devenir Claire de plume.
Ce livre, c’est un peu le livre de ma sœur, Claire. Une petite fille née avec six doigts à chaque main. Une petite fille qui, selon quelque généticien de renom, ne devait pas survivre plus de quelques semaines. Une petite fille qui, selon quelque institutrice sans gloire, n’apprendrait jamais à lire ni à écrire. Et voilà Claire qui, retranchée de ses deux doigts clandestins, survit, grandit, apprend à lire, à écrire, malgré les facéties de ses chromosomes, et portée à bout de cœur par sa famille. Pour chaque enfant qui naît avec un  » défaut de fabrication « , c’est deux handicaps qui sont créés : le sien, et celui du monde qui l’entoure. Car le monde est démuni face aux êtres qui ne répondent pas aux normes. On ne dira jamais ce qu’il faut de patience, d’abnégation, d’amour, pour élever un enfant handicapé, et lui trouver une place parmi les humains.
Damien Luce